SANIDAD

-Una niña de 27 meses de Málaga necesita una operación que le cambie todo su aparato digestivo-
- La familia conciencia a favor de la donación-

PAULA: LA VIDA PENDIENTE DE UN TRANSPLANTE

Paula nació hace 27 meses en el Clínico. Aquel día tomó el pecho y vomito. Luego le dieron un biberón  y también lo echo. Los médicos empezaron a sospechar que algo nada iba bien y la trasladaron al materno. Allí la operaron . Pero los cirujanos no pudieron hacer nada para curarla.
Solo contactaron que no le funcionaba el aparato digestivo. Sufre la enfermedad de Hirschsprung:
no tiene terminales nerviosas en el intestino de modo que los movimientos necesarios para que haga su trabajo no se producen.
La pequeña necesita un trasplante de estomago, duodeno, hígado e intestino para dejar de vivir enganchada a dos maquinas que la alimenta y la hidratan. Pero la solución se complica. No soló porque se necesita un donante compatible, sino porque debe ser de un niño similar a su peso. Paula
pesa 6,5 kilos , la mitad que un crío de su edad. "Nosotros dependemos de que una familia, en el peor momento de su vida, mire hacia adelante, sea generosa y done. Una donación  es la única manera de darle una oportunidad a la niña" admite su padre, Jose Luis Escalera.
La patología que padece es una enfermedad rara. Afecta a uno de cada 5.000 recién nacido. La pareja  no se explica su origen porque las pruebas han descartado las causas genéticas. "Además la madre tuvo un embarazo estupendo y no tomo ningún medicamento", aclara Jose Luis. Pero les tocó.
Hay casos mas leve en los que no funciona una parte del intestino. Paula sin embargo sufre una parálisis total del aparato digestivo.
A los tres meses de vida la pareja hizo la maleta. Allí los especialistas del Hospital de la Paz volvieron a esperarla. El diagnóstico  fue calcado al que había recibido en el Materno. Desde entonces está en lista de espera para un transplante de todo el aparato digestivo.
La vida de la familia no es fácil .
La pareja ya tuvo que pasar casi cuatro meses en la capital española mientras la pequeña estuvo hospitalizada en la Paz. La madre Beatriz Peláez, tiene una reducción de jornada del 99.9% aunque le pagan la totalidad de nomina-una opción que contempla la ley para casos de la dependencia para casos graves como el de Paula-y el padre del 50%, aunque el percibe solo la mitad del sueldo. Son una familia humilde. Ella trabajaba en un gran centro comercial hasta  que nació su hija y el limpiaba en un colegio.
La madre no se despega de la niña. Jose Luis es el que lleva el trajin de ir al hospital o el centro de salud por la alimentación que recibe por la vena o el material para sus cuidados. Todo se lo cubre la Seguridad Social salvo algunas cremas imprecindibles  para que su piel no sufras demasiado  con la sonda de vaciado que se tiene en el estomago (gastrotomía), ni con la bolsita adherida a su abdomen para eliminar las heces (ileostomia). esta crema cuesta unos 200 euros mensuales , un monto importante para una economía modesta. Además, la pareja tiene que hacer frente a frecuentes viajes a Madrid para el seguimiento de Paula. El sistema sanitario público costea el pasaje de solo uno de los padres. El otro tiene que salir del bolsillo de la pareja.
A Jose Luis le pasa que a su hijo mayor no puede salir tanto como otros niños porque Paula está a mas de 20 horas al día atada a las maquinas. Agradece que los padres de sus amigos lo lleven por  ahí para que disfrute. 
La pequeña no puede ni siquiera ni bañarse en la piscina porque a través de los orificios para la sonda y la bolsita podría contraer infecciones. Tampoco puede ducharse, así que dice el padre que la lavan "como los gallitos".

Paula lleva en su cuerpo cuatro operaciones. Sus padres esperan ansioso  que la quinta sea el transplante que cambie la vida de su hija.

CASI 180 MENORES SALVADOS EN 2015
Cincuenta y tres niños han sido trasplantado en España en lo que va de año y otros 179 en 2015.
El dato ha sido facilitado por la asociación Nupa que agrupa a pacientes y familiares que necesitan alimentación parental (por vena). Desde loa organización se destaca que los trasplante realizado el año pasado fueron posible gracias a la "generosidad" de 29 donantes. En total, en la actualidad hay 43 niños en España que esta en lista de espera para un trasplante de órganos. De ellos sietes necesitan un trasplante multivisceral . Nupa es una asociación que apoya a los padres de estos menores. De, hecho facilita piso aquella familia que son del interior del país  cuando tienen que trasladarse a Madrid  para el diagnostico  y la operación de sus hijos, como fue el caso de Paula. De cara a concienciar a favor de la donación , Napa lleva a cabo una campaña audivisual en la que participa 25 personajes como Paula Echabarria, Vicente del Bosque, el padre Angel, Miguel Poveda, Michael Robinson y Hugo Silva, entre otros.